世界上有一种孩子,他们被称为“星星的孩子”,从一出生开始就是孤独的。他们是患上自闭症又称孤独症的孩子。在徐州市云龙区有一家叫“幸福家庭”的志愿服务中心,这里的志愿者用爱心和耐心努力让“星星的孩子”融入社会。“99公益日”之前,记者采访了幸福家庭志愿服务中心负责人马小燕。
科学干预,变化在每一天
“欢迎大家来到我们的问好时间。喊到名字的小朋友请起立,站到红点上。”8月的一天,在幸福家庭志愿服务中心,“融合班”的五六个孩子正在接受科学干预。有着6年工作经验的杨兰老师一遍又一遍地鼓励引导孩子。
坐落于徐州万达广场附近的徐州市云龙区幸福家庭志愿服务中心(幸福中心)是由云龙区妇联主管,在云龙区民政局登记注册的社会组织,成立于2018年6月。
“很多孩子诊断时间并不晚,却耽误在康复过程中。”幸福家庭志愿服务中心理事长马小燕介绍,“目前中心已登记的星宝家庭共66家。为了让星宝能够像普通孩子那样生活、学习,我们会尽最大努力。”
小强两岁时被诊断为轻度自闭症,经常啊啊啊地说不清话。因为当时家庭条件不好,所以没有干预。等孩子到五六岁时要上幼儿园了,说话还是不行。小强的父母由此产生矛盾,各奔东西。
好心的大伯刘先生承担起了照顾小强的责任,并开始了带他求医康复的历程。幸福家庭志愿者服务中心从社区得知情况后,主动联系到刘先生,邀请孩子参加中心的孤独症儿童康复公益活动。
在幸福家庭志愿服务中心,小强接受了专业训练,同时,幸福中心为小强申请了慈善公益、民政、残联、妇联等补助。“个训+融合”康复几个月后,小强从不能与人交流到主动问好,让刘先生看到了希望。
星宝康复是一个长久的过程,不仅需要持续的资金投入、专业的康复干预,更需要爱心的投入。
为了让更多星宝家庭了解国家救助政策,及时得到救助,幸福中心通过与街道、社区、社工站等联动,先后走进徐州市10个街道和社区,宣导孤独症,让居民了解自闭症,接纳自闭症儿童和家庭,营造友善友好的社区环境,同时链接和吸纳社会资源,共同支持星宝家庭。
授人以渔,一个都不能少
在幸福中心的走廊,“爱心单位”“最美公益单位”“关爱困境儿童爱心基地”“江苏妇女儿童慈善突出贡献单位”等一块块奖牌,还有“授业一丝不苟 解惑无微不至”等一面面锦旗,无声地给予志愿者们以力量。
目前,幸福中心已实践“悦心心愿点亮星灯—关爱特需儿童及家庭”“星星逐梦有我助行”“点亮星光闪耀星空”“特需家庭巾帼助行”等为特需儿童康复家庭的志愿服务。中心连续6年参加99公益日活动,筹集善款200余万元,全部用于支持特需家庭、特需儿童的自闭症康复服务。
授人以鱼,不如授人以渔。为了让特需家庭和特需儿童共同发展,幸福中心对家长的培训成为星宝居家康复的有力支持。在这个过程中,有的家长通过学习,取得了孤独症儿童康复师资格,参与到机构星宝康复过程中,更好地实现了家校社共育,也解决了因家庭经济困难无力支付持久的康复费用的矛盾。
截至目前,幸福中心已开展了36次家长课堂,提升孤独症儿童的家长掌握居家康复干预技能,同时减少因康复干预时长不足、频率不高、康复效果无法维持巩固和泛化等带来的影响,保障星宝康复效果。
“我们坚持不懈地在特需儿童家庭与政府、学校、社会组织和社区之间搭建桥梁,整合各方的资源与力量。”马小燕计划,“在做儿童康复支持的同时,我们还要对这些孩子的家庭做一些喘息服务,也就是培养家长的专业技能,让他们可以参与社会工作,有一份经济收入。”
“期待社会更多的爱心单位、爱心人士和我们一起关注关心星宝的健康成长,缓解特需家庭对未来的焦虑,帮助星宝面对未来生活,”马小燕感慨,“2024年99公益活动已开启,欢迎大家持续关注幸福中心——星宝逐梦你我助行公益项目。相信我们在一起,一定了不起。”
(马小燕工作照 图片由幸福家庭志愿服务中心提供)